À quoi s’attendre si l’on s’occupe d’une personne atteinte de démence?

La démence est une maladie progressive et mortelle, ce qui signifie que les symptômes s’aggravent avec le temps. En sachant quel stade a été diagnostiqué à la personne atteinte de démence, vous pouvez mieux vous préparer pour l’avenir. Les stades peuvent servir de lignes directrices pour les traitements et relativement aux capacités de la personne atteinte de démence, telles que la conduite d’un véhicule ou la vie autonome. 

Il est important de se rappeler que la démence est différente pour chaque personne. La personne atteinte de démence peut évoluer différemment en fonction d’autres facteurs de risque et du diagnostic spécifique. Les stades ne sont utilisés que comme outil d’estimation. 

Le premier stade de la démence dure en moyenne deux ans. C’est à ce moment-là que la famille et les proches aidants commenceront à observer des changements au niveau de la mémoire et de la prise de décision. 

En tant que proche aidant, soyez vigilant à l’égard des comportements suivants :

• Augmentation des oublis.  
• Difficulté à trouver des mots ou à expliquer ses pensées  
• Difficultés mineures dans l’accomplissement de tâches complexes (par exemple : gestion des finances ou maintien d’un emploi).  
• Perte d’objets de valeur.  
• Sautes d’humeur subtiles.  
• Difficulté à planifier ou à organiser.  
• Légère difficulté à se concentrer.  
• Les personnes atteintes de démence peuvent effectuer la plupart des activités quotidiennes de manière autonome.  

Les personnes diagnostiquées avec une démence frontotemporale sont susceptibles de présenter des changements plus évidents dans le comportement ou le langage, tandis que celles diagnostiquées avec une démence à corps de Lewy pourraient commencer à avoir des hallucinations visuelles.  

Chaque personne vit la démence différemment. 

Quelques actions à envisager à ce stade :

• Faire des recherches sur la procuration durable et sur ce qu’elle signifie pour vous et pour la personne atteinte de démence. 
• Demander le programme de soutien aux personnes ayant un handicap et le crédit d’impôt pour les personnes handicapées, le cas échéant. 
• Rechercher les prestations publiques à même de vous aider à couvrir les coûts futurs, comme la prestation provinciale pour les proches aidants. 
• Aider la personne atteinte de démence à faire le point sur ses finances et à établir un budget pour les soins de longue durée.  
• Aider la personne atteinte de démence à rédiger un testament de vie ou à modifier son testament actuel, en précisant ses directives en matière de soins de santé pour l’avenir. 
• Demander à être orienté vers un spécialiste, comme un neurologue ou un gériatre, pour des évaluations plus spécifiques et des options de traitement. 
• Contacter le médecin de famille ou l’infirmière praticienne de la personne atteinte de démence pour discuter des médicaments qui pourraient aider à gérer les symptômes. 
• Envisager une évaluation de la conduite automobile pour déterminer s’il est possible pour la personne atteinte de démence de continuer à conduire en toute sécurité.  
• Examiner le programme de soins de longue durée et commencer à élaborer un plan de soins si nécessaire. 
• Se renseigner sur des technologies d’urgence telles que le service d’alerte médicale Lifeline ou Care Link Advantage.
• Discuter des décisions de fin de vie et de ce que la personne atteinte de démence souhaite pour ses funérailles ou une cérémonie spirituelle. 
• Finaliser les documents juridiques avec les préférences en matière de soins médicaux (par exemple : ordonnances de non-réanimation, désignation d’un mandataire médical et plan de soins de confort).  
• Examiner la possibilité de profiter de services de répit ou de counseling à titre de proche aidant.

C’est au stade intermédiaire de la démence que les familles et les proches aidants constateront une progression plus évidente des symptômes. Ce stade dure en moyenne de deux à quatre ans, en fonction du diagnostic et d’autres facteurs de risque.

• Diminution de la connaissance de l’actualité. 
• Lacunes de mémoire importantes (histoire personnelle ou noms de personnes que la personne atteinte de démence a bien connues). 
• Difficulté à reconnaître la famille et les amis. 
• Aide requise pour les tâches quotidiennes comme se laver ou s’habiller. 
• Les capacités d’expression orale qui se dégradent (par exemple : oubli de ce que la personne atteinte de démence dit au milieu d’une phrase). 
• Altération du jugement pouvant poser un problème de sécurité (par exemple : laisser la cuisinière allumée). 
• Déclin physique progressif, pouvant nécessiter un déambulateur ou un fauteuil roulant pour se déplacer. 
• Incontinence qui nécessite une assistance accrue, le cas échéant.
• Difficultés à dormir toute la nuit. 
• Augmentation des délires et de la paranoïa (par exemple : penser que la famille ou les partenaires vont leur faire du mal ou les voler). 
• Comportement répétitif (par exemple : vérifier qu’un proche aidant est à proximité, poser la même question à plusieurs reprises).
• Les personnes atteintes de démence vasculaire sont susceptibles d’avoir des hallucinations.

• Ajout de dispositifs d’assistance à la maison, comme des barres d’appui, des ustensiles adaptés, etc. 
• Il convient d’explorer les programmes de soins de la mémoire ou les centres de jour qui offrent un soutien. 
• Examiner la possibilité de profiter de services de répit ou de counseling à titre de proche aidant.
• Examiner les options de soins de longue durée et la manière d’y accéder. 
• Développer un système de soutien : la Société Alzheimer propose un réseau de soutien virtuel aux proches aidants.
• Accorder la priorité à sa propre santé, prendre des pauses et entretenir des relations personnelles pour éviter l’épuisement en tant qu’aidant.

La démence est alors grave et a un impact sur la majeure partie de la vie de la personne atteinte de démence. Des soins à temps plein sont nécessaires pour les tâches quotidiennes telles que l’alimentation ou la toilette. Ce dernier stade final est le plus court. Il évolue rapidement sur une durée moyenne d’un à deux ans avant de devenir fatal, en fonction du diagnostic et d’autres facteurs de risque.

En tant que proche aidant, soyez vigilant à l’égard des comportements suivants  : 

• Le vocabulaire est extrêmement limité et finira par disparaître 
• Perte de mémoire importante et possibilité de décalage temporel (la personne atteinte de démence pense qu’elle se trouve à un moment antérieur de sa vie). 
• Incapacité à reconnaître des lieux familiers, des visages ou son apparence dans le miroir. 
• Augmentation des délires et des hallucinations. 
• Sautes d’humeur et crises émotionnelles. 
• Incontinence (perte de contrôle de la vessie ou des intestins). 
• Mobilité réduite et risque accru de chutes. 
• Dépendance totale de la personne atteinte de démence à l’égard d’autrui pour la vie quotidienne, incapacité à vivre seul. 
• Augmentation observable de l’agitation vers 17 heures ou 18 heures la plupart des jours. 

Quelques actions à envisager à ce stade : 

• Consulter les services de soins palliatifs pour gérer le confort et les symptômes.  
• Examiner le financement des soins de longue durée.  
• Organiser les directives de soins, les plans funéraires et les documents successoraux.  
• Poursuivre les soins de répit ou les conseils pour soi-même. 
• Accorder la priorité à sa propre santé, prendre des pauses et entretenir des relations personnelles pour éviter l’épuisement en tant qu’aidant. 
• Adapter son style de communication si l’on remarque une diminution du vocabulaire. Les signaux non verbaux et les aides visuelles sont une excellente option. 

Il convient de rappeler que la démence affecte chaque personne différemment et que les stades sont décrits à titre indicatif. 

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